Jednym z organizatorów akcji było zielonogórskie Stowarzyszenie Syndrom. - Kolorowe, nie do pary skarpetki z jednej strony pokazują, że jesteśmy barwni i weseli, a z drugiej są symbolem niedopasowania do pewnych norm społecznych - wyjaśnia Patrycja Łychmus, prezeska Stowarzyszenia, mama 11-letniej Igi z zespołem Downa. Przyznaje, że zewnętrzne cechy wyglądu nadal stygmatyzują. - My to nazywamy niepełnosprawnością wtórną. To znaczy, że poprzez swój wygląd te osoby z założenia są traktowane jako niepełnosprawne - tłumaczy nasza rozmówczyni.
Inni
Osoby z zespołem Downa ciągle są postrzegane jako swego rodzaju dziwactwo. - To się zaczyna już bardzo wcześnie, dzieci są odrzucane przez zdrowych rówieśników, którzy nie akceptują czegoś, co odbiega od normy - mówi Patrycja Łychmus. Dodaje też, że dzieci z zespołem Downa, chociaż nie potrafią być nieszczęśliwe i przechodzą nad tym do porządku dziennego, to jednak rozumieją sytuację. Wiedzą, że z jakiś powodów inne dzieci nie chcą się z nimi bawić.
- Nam, rodzicom, obserwującym to z boku, serce się kraje. Gdy patrzę na zdrowe dzieci, to jestem wściekła na los, że to właśnie moja córka jest inna, że Iga nie jest zwykłym dzieckiem, nie ma zwykłych problemów - mówi. Ale zaraz dodaje, że córka potrafi błyskawicznie zrekompensować ten ból i tę rodzicielską zazdrość, a na jej twarz powraca uśmiech.
Przekreślona przyszłość
Niepełnosprawność intelektualna wciąż wielu ludzie przeraża. Często takie osoby nie mają szans na znalezienie pracy, która pozwoliłaby im poczuć, że są potrzebne, że są częścią społeczeństwa. - Kiedyś jeden z zielonogórskich pracodawców powiedział mi wprost, że nigdy nie zatrudni osoby z niepełnosprawnością intelektualną, bo on nie wie, z czym taka osoba może wyskoczyć. To było okrutne, ale to też pokazało, jak bardzo przekreśla się jakąkolwiek przyszłość tych osób - mówi prezeska Syndromu.
To jest problem, z którym wkrótce będą borykać się rodzice dzieci z zespołem Downa. Zdaniem naszej rozmówczyni nie ma najmniejszych szans, żeby ktokolwiek chciał zatrudnić takie osoby. - Opiekunowie osób niepełnosprawnych intelektualnie, które pracują w urzędzie czy w teatrze, przyznają, że ta praca jest fikcją. Osoby z zespołem Downa traktuje się jak maskotki - mówi Patrycja Łychmus. Przyznaje, że te osoby mają pewne ograniczenia intelektualne i pewnych rzeczy nie są w stanie wykonać, ale z drugiej strony po prostu stawia się bariery utrudniające im wejście na rynek pracy. - Nie ma miejsca na to, żeby dzieci z zespołem Downa funkcjonowały w dorosłej rzeczywistości - dodaje.
Prawo do uśmiechu
Zielonogórskie Stowarzyszenie Syndrom ma pod swoją opieką 50 rodzin. W 2015 r. w ramach stowarzyszenia została utworzona grupa wsparcia dla rodziców, którzy właśnie dowiedzieli się, że ich dziecko ma zespół Downa. - Czasami trzymamy za rękę, czasami razem płaczemy, ale też pokazujemy, jakie są możliwości - wymienia Patrycja Łychmus.
Jako rodzice, którzy przez to przeszli, udowadniają, że - wbrew temu co niejednokrotnie się myśli w takiej sytuacji - wszystko można przekuć w siłę. Pod opieką stowarzyszenia są zarówno kilkumiesięczne dzieci, jak i osoby w wieku 30 plus. - Kiedyś usłyszałam, że mając niepełnosprawne dziecko, nie powinnam się tak często uśmiechać - wspomina. I dodaje: "Nie daje nam się prawa do tego, żeby ładnie wyglądać, mieć zrobione paznokcie, makijaż, żeby się uśmiechać, cieszyć życiem. Przecież my też jesteśmy kobietami, mamami, normalnymi ludźmi, tylko mamy dziecko, które wymaga większej uwagi".
Stowarzyszenie Syndrom jest organizacją non-profit. Można je wspomóc, przekazując 1,5 proc. podatku. Potrzebni są również wolontariusze. Co jeszcze można zrobić? - Uśmiechać się do nas. Kiedy widzimy zrozumienie, a nie oburzenie w czyichś oczach, to dodaje nam to skrzydeł i pokazuje, że warto być i warto działać - kończy Patrycja Łychmus.
Syndromus Downus
Bachusiki to symbole Zielomej Góry - niewielkie rzeźby rozsiane po całym mieście. Syndromus Downus to wyjątkowy bachusik - ma lekko skośne oczy i przyjaźnie wyciągniętą dłoń. Nad głową trzyma parasolkę, a jego lekko skrzyżowane stopy stoją w "zaklętym kręgu". Jak tłumaczył autor rzeźby Artur Wochniak, to krąg związany ze spiralą DNA. U osób z zespołem Downa występuje dodatkowy chromosom 21. Figurka stoi obok fontanny przy al. Niepodległości, naprzeciwko galerii BWA.
