Małopolskie Hospicjum dla Dzieci działa od 2006 roku. Opiekuje się nieuleczalnie chorymi dziećmi i ich rodzinami w najtrudniejszych życiowych sytuacjach, co ważne - w domach pacjentów. Od kilku lat działa także Centrum Opieki Wyręczającej, którego celem jest zapewnienie kompleksowej opieki dla dzieci, przy czasowym odciążeniu ich rodzin. To taki drugi dom dla przewlekle i nieuleczalnie chorych.
Opieka - zarówno centrum, jak i hospicjum - jest bezpłatna. Lekarze i pielęgniarki codziennie jeżdżą do swoich podopiecznych. Ostatnie lata są trudne. Jak mówią lekarze, najpierw pracę bardzo skomplikowała pandemia i reżim sanitarny, teraz pojawił się kolejny problem.
- Pandemia nas chciała wykończyć zdrowotnie, a teraz nas warunki zewnętrzne wykańczają finansowo. W hospicjum domowym podstawowym narzędziem pracy jest samochód. Wszyscy wiemy, jak poszły w górę ceny eksploatacyjne: benzyna, ogumienie, przeglądy - wylicza szef medyczny hospicjum doktor Krzysztof Nawrocki.
O kilkaset procent w górę poszły też opłaty za prąd, wszystkie środki opatrunkowe. Mocno zdrożały również leki. Do tego wyceny świadczeń Narodowego Funduszu Zdrowia nie zmieniły się od kilku lat. Zdaniem szefa medycznego hospicjum, obecnie NFZ pokrywa 50 procent kosztów. Doktor Nawrocki mówi wprost: "Gdyby nie wpływy z 1 procenta, moglibyśmy instytucję zamknąć, bo nie byłoby z czego dołożyć. To jest niestety krótka kołderka".
Żaden szpital nie zastąpi domowego ciepła
Pod opieką hospicjum jest 50 dzieci z całej Małopolski. Wbrew pozorom to nie choroby nowotworowe są największym problemem w opiece hospicyjnej nad młodymi pacjentami. W ciągu ostatnich kilkudziesięciu lat to się bardzo zmieniło. Jak mówią lekarze, rozpoznanie białaczki czy innej choroby nowotworowej nie jest już wyrokiem. Wyleczalność tych schorzeń jest duża.
- To nie onkologia jest największym problemem. To niewielki procent - głównie guzy mózgu, dalej sobie z nimi nie radzimy farmakologicznie i operacyjnie, ale na szczęście w populacji tych schorzeń dużo nie ma. Natomiast, to jest chyba znak czasów, mamy coraz więcej wad genetycznych, problemów metabolicznych i tych związanych ze skrajnym wcześniactwem - mówi doktor Krzysztof Nawrocki.
Opieka nad niektórymi pacjentami trwa nawet po kilkanaście lat. I choć ich stan jest ciężki, to żyją dzięki wsparciu hospicjum domowego. - Nawet najlepiej zorganizowana opieka szpitalna nie ma tego ciepła, które jest konieczne dla dziecka. Tych ścian, które zna. Dotyku matki, ojca, brata, łaszącego się kota. To jest wszystko to, co te dzieci trzyma. Czasami mamy sytuacje, które są niepojęte. Jeśli w literaturze światowej jest opisane, że dziecko z danym schorzeniem żyje statystycznie rok, a my mamy takie dzieci, które mają po 9-10 lat, to o czymś świadczy - mówi doktor Nawrocki.
Akcja świąteczna dla podopiecznych hospicjum
Mimo trudności pracownicy i wolontariusze podkreślają, że działalność w hospicjum daje wiele satysfakcji, a okres przedświąteczny to również czas wielkiej radości. Najpierw na mikołajki, a teraz na gwiazdkę szykowane są prezenty dla podopiecznych. W akcję może włączyć się każdy. Zbierane są dary od krakowian, które potem trafią do chorych dzieci.
- Zbieramy wszystko to, o czym marzą nasi pacjenci i ich rodzeństwo. A marzą o tym, o czym zdrowe dzieci: o zabawkach, słodyczach, o książkach, grach, o wymarzonej lalce, klockach - mówi pracowniczka socjalna Emilia Syjud. - Oprócz zabawek prosimy też o środki pielęgnacyjne, pieluchy, chusteczki nawilżone i wszystko to, co jest potrzebne w opiece nad pacjentem leżącym. To pierwsza potrzeba i marzenie rodziców. Jak każdy przyniesie coś drobnego, to uda nam się stworzyć duże paczki. Nawet małe wsparcie jest nam bardzo potrzebne - dodaje.
Prezenty dla pacjentów hospicjum można przynosić do świąt, do siedziby przy ul. Odmętowej 4 w Krakowie. Nie trzeba ich pakować ani specjalnie przygotowywać. To zrobią pracownicy i wolontariusze, którzy tuż przed świętami zawiozą paczki do domów podopiecznych. Jak podkreślają, to najmilsza i najweselsza część całego roku.
