Łódzka Rada Miejska zainteresowała się tym tematem jeszcze w 2020 roku. 7 października radni apelowali do premiera Mateusza Morawieckiego o wprowadzenie refundacji leku. Działania ze strony rządu pojawiły się jednak dopiero po prawie dwóch latach. 22 sierpnia 2022 roku Ministerstwo Zdrowia ogłosiło, że lek rzeczywiście będzie refundowany - jednak nie dla wszystkich dzieci, a tylko dla tych do 6. miesiąca życia, które nie były wcześniej poddane terapii.
- Ta radość była krótka. Okazało się, że 27 dzieci, które zbiera obecnie ze swoimi rodzinami tę astronomiczną kwotę, nie może liczyć na wsparcie - mówił przewodniczący łódzkiej rady Marcin Gołaszewski. - Po pierwsze, wprowadzono kryteria, które dyskryminują niektóre dzieci, a po drugie zebranie takich pieniędzy graniczy z cudem, co zmniejsza szanse maluchów w walce o życie - przekonuje.
- Właśnie ci rodzice, którzy walczyli o refundację tego leku, zostali z tej refundacji wykluczeni. Oni prowadzili rozmowy z rządem, z ministrem zdrowia, żeby ratować swoje dzieci. To oni nagłośnili problem tej choroby w mediach. To oni zakładali zbiórki, w których prosili mieszkańców Polski i innych krajów o wpłaty - dodaje Agnieszka Wieteska, radna Rady Miejskiej w Łodzi.
Prawie wszyscy byli za
Za uchwałą, która jest apelem o wsparcie leczenia dzieci chorych na SMA, zagłosowało 28 radnych, dwóch było przeciw.
Radni zauważają, że zbiórki, które wcześniej szły dość dobrze, teraz się zatrzymały. Mieszkańcy naszego kraju na podstawie informacji od rządu zrozumieli, że chorujące na SMA dzieci otrzymają pomoc od państwa. Nie wszyscy jednak wiedzą, że kryteria są ściśle określone, co oznacza, że nie dla wszystkich lek będzie refundowany. - Zbiórki stanęły, ponieważ poszła informacja, że wszystkie dzieci będą uratowane, co nie jest prawdą - mówi Małgorzata Bartosiak-Sikorzyńska, radna Rady Miejskiej w Łodzi.
Radna proponuje, aby dzieciom, na rzecz których zbiórki wciąż trwają, brakującą część kwoty dorzuciło państwo. - Nie rozumiemy, dlaczego nie można byłoby połączyć tych sił i dorzucić brakujących pieniędzy, aby te dzieci były traktowane tak samo jak inne. Dlatego też prosimy, prosimy i jeszcze raz prosimy - dodaje radna.
Dlaczego tylko tak małe dzieci?
SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni, to ciężka choroba rzadka, która prowadzi do stopniowego obumierania znajdujących się w rdzeniu kręgowym neuronów odpowiadających za skurcze i rozkurcze mięśni. To z kolei prowadzi do tego, że mięśnie szkieletowe nie są pobudzane, słabną i stopniowo zanikają.
Jednym z leków stosowanych w przypadku SMA jest właśnie Zolgensma, określana jako najdroższy lek świata. Ministerstwo Zdrowia, które wpisało ją na listę leków refundowanych, ale ograniczyło tę możliwość do dzieci młodszych niż 6 miesięcy, tłumaczy, że kierowało się m.in. wynikami badań klinicznych. Tymi samymi, które posłużyły do zarejestrowania leku. Sęk w tym, że główne badanie zostało przeprowadzone na dzieciach maksymalnie półrocznych.
Pomoc dla Leona
Łódzcy wolontariusze i radni apelują o pomoc dla chorującego właśnie na SMA 17-miesięcznego Leonka. Trwa walka z czasem. - To straszne uczucie, kiedy jesteś rodzicem i wiesz, że najmniejszy i najsłabszy w rodzinie jest w śmiertelnym niebezpieczeństwie, a ty nie możesz nic samodzielnie zrobić. Nie możemy bezradnie patrzeć, jak SMA wysysa oddech i niszczy mięśnie - mówi mama chłopca.
O pomoc apelują wolontariusze. - Prosimy o równe traktowanie dzieci, bo każde z nich zasługuje na taką samą szansę - mówią.
W przypadku Leona do zakończenia zbiórki brakuje 3 milionów złotych. Tymczasem chłopiec, ze względu na wiek, jest wykluczony z możliwości skorzystania z refundacji leku przez państwo.
