Znana już chyba na całym Podkarpaciu Pola - pochodząca z małej wioski położonej 35 km od Rzeszowa - choruje na SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. Choroba odbiera dzieciom rozwój nie tylko ruchowy, ale utrudnia również oddychanie i wszelkie odruchy, za które odpowiadają mięśnie. W pierwszych tygodniach życia trudno - bez badań - stwierdzić, że dzieje się coś złego, bo pierwsze objawy pojawią się często dopiero po dwóch miesiącach.
- Z ruchliwego, żywiołowego malucha Pola bardzo mocno osłabła. Przestała ruszać rękami, nóżkami. Nie było szans na próbę samodzielnego utrzymania głowy. Chwilami mieliśmy wrażenie, że w ogóle przestała się ruszać - wspomina Kamila Matuszek, mama 11-miesięcznej dziś Poli. Niepokój rodziców szybko potwierdziła diagnoza. Małym pocieszeniem był fakt, że lek na SMA - który zatrzyma rozwój choroby - może być podany w Lublinie, w sąsiednim województwie, bo jego koszt to prawie 10 mln złotych.
Życie rodziny Matuszków wywróciło się do góry nogami, ale kilkaset wydarzeń już zorganizowanych dla ich dziecka daje dużą nadzieję, że może jednak się uda.
Pasmo niepowodzeń
Podobna historia dotyczy dziś w Polsce także innych rodzin, w których dzieci chorują na SMA. Kilka miesięcy temu pojawiła się nadzieja. W sierpniu Ministerstwo Zdrowia podało, że kosztowny lek na tę chorobę będzie refundowany. W rodzinie Matuszków radość trwała jednak krótko. Ogłoszono bowiem, że refundacja obejmie jedynie dzieci do 6. miesiąca życia. Pola miała wtedy 7 miesięcy i trudno było rodzicom pogodzić się z przyjętymi kryteriami.
Skoro na odmowie 10-milionowej refundacji zaważył jedynie miesiąc, Matuszkowie postanowili poszukać innych kryteriów. Tu też nie mieli szczęścia, ponieważ na refundację mogły załapać się dzieci po badaniach przesiewowych, wykonywanych tuż po urodzeniu. Poli takich badań nie wykonano, bo gdy przyszła na świat, nie prowadzono ich w tym regionie. - Do naszego województwa - jako do jednego z ostatnich - weszły badania przesiewowe. Nie było równości w całej Polsce i to nas bardzo boli. A zabrakło nam znowu raptem dwóch miesięcy - rozkłada ręce mama dziewczynki.
Nie pozostało zatem nic innego, jak skierowanie wszystkich sił na rozkręcenie zbiórki pieniężnej na niesamowicie drogi lek. Niestety, w drodze do pierwszego miliona znowu plany pokrzyżowały ministerialne decyzje. Tym razem miały związek ze zniesieniem w Polsce stanu epidemii i tym samym zniesieniem covidowych ulg podatkowych. Konsekwencją było podniesienie kwoty zbiórki o 8 proc. VAT, czyli - w tym przypadku - o 700 tysięcy złotych.
- Pamiętam, że mieliśmy wtedy 600 tysięcy złotych na koncie zbiórki. Ta decyzja sprawiła, że znaleźliśmy się po prostu na minusie i wpłaty skonsumował nałożony podatek. Ta zmiana nas dobiła. Zaczęliśmy walczyć, razem z innymi rodzicami dzieci z SMA, o zniesienie tego podatku. Na szczęście po trzech miesiącach otrzymaliśmy pozytywną decyzję i - według nowego rozporządzenia - podatku nie muszą płacić ci, którzy rozpoczęli zbiórki w trakcie stanu epidemii - wspominają rodzice Poli.
Jak mówią, poważnie rozważali przeprowadzkę do kraju, w którym terapia genowa refundowana jest dla wszystkich dzieci. Nie mieli jednak gwarancji, że będą mogli od razu skorzystać ze wszystkich przywilejów, więc postawili na internet.
"Zbierajcie, bo poprawa jest spektakularna"
Zapewnienia lekarzy o skuteczności "najdroższego leku świata" są kluczowe dla rodziców dzieci chorych na SMA. Nic jednak nie dodaje otuchy tak, jak inni rodzice, którym udało się zebrać tę kosmiczną kwotę. Opowiadają dziś o zupełnie innej kondycji swoich dzieci.
- Po podaniu leku byłem z córką w szpitalu i pierwsze zmiany zauważyłem już po 20 godzinach. Lek za kolosalne pieniądze działa szybko, dochodzi do bardzo dużego wyrzutu białek, których nasze dziecko nie posiadało. Nina wtedy zaczęła się poruszać, po tygodniu inaczej oddychała - relacjonuje Tomasz Słupski, tata słynnej w Lublinie Nineczki Kropeczki, dla której udało się uzbierać pełną sumę na leczenie.
Pan Tomasz wspomina również radość, gdy po raz pierwszy w życiu usłyszał kaszel dziecka. - Gdy Nina złapała infekcję, już po podaniu leku, sama zaczęła kaszleć, odkrztuszać wydzielinę. Tej podstawowej czynności dzieciaki z SMA nie mają przed podaniem leku. To może wydawać się dziwne, ale ja wtedy włączyłem transmisję, połączyłem się z żoną i skakaliśmy z radości, widząc, że nasze dziecko kaszle i radzi sobie z infekcją bez aparatury - wspomina z zadowoleniem tata Niny.
Dziewczynka nie potrafiła raczkować, a po trzech miesiącach samodzielnie się przemieszczała. Rehabilitacja jeszcze długo będzie potrzebna, ale choroba nie postępuje, jest zatrzymana. Specjaliści próbują teraz naprawić to, co choroba - przez miesiące oczekiwania na podanie leku - zdążyła zniszczyć w organizmie. Rodzice Niny jeżdżą z dziewczynką na turnusy rehabilitacyjne i podobne efekty widzą u innych dzieci. Niektóre z nich zaczynają już chodzić, a kilka miesięcy temu ich ciało było prawie bezwładne.
- Dzwonią do mnie rodzice, którzy muszą zebrać kilka milionów i pytają bardzo szczerze, czy warto. Zadają też pytanie, jak zebrać te środki. Nam się udało w osiem miesięcy. Każda osoba, która walczy, niech wie, że warto, bo zmienia się wszystko - pociesza tata Niny.
Od przegranej dzielą już tylko tygodnie
- To nie jest komfortowa sytuacja, gdy przez lata cenimy sobie prywatność, a z dnia na dzień stajemy się "influencerami", by zebrać miliony na leczenie dziecka - mówią zdecydowanie rodzice zakładający dla swoich dzieci internetowe zbiórki. U wszystkich wygląda to podobnie.
Rodzice wiedzą, że wpłacającym internautom należy się informacja o postępach w leczeniu, ale też o codziennych trudnościach. Dzięki temu obserwatorzy historii Poli wiedzą na przykład, że mimo ciężkiej pracy z rehabilitantami jej stan - od wiosny - mocno się pogarsza.
Kilka miesięcy temu - na wszelki wypadek - przeszkolono rodziców z obsługi respiratora, a dziś jest on jednym z ważniejszych sprzętów w pokoju dziecka. Zwykła infekcja, nawet katar - tak powszechny u dzieci - u Poli kończy się trudnościami z oddychaniem. W każdej takiej sytuacji przerywana jest codzienna rehabilitacja. To również ogromny ciężar finansowy, bo gdy potrzeba minimum czterech spotkań ze specjalistą w tygodniu, to NFZ do niedawna refundował jedynie pół godziny zajęć tygodniowo. Tata Poli pracuje, mama jeździ z dzieckiem na rehabilitację albo opiekuje się córką w szpitalu. Popołudniami i wieczorami rodzice wcielają się w rolę rehabilitantów. I ten schemat są gotowi realizować, ale czas nie działa na korzyść dziecka.
Terapia genowa musi być zastosowana najwcześniej jak się da. Pola waży teraz 9 kg, a lek można podać dziecku najpóźniej przy wadze 13,5 kg. Nie wszystkim rodzicom udało się zdążyć ze zbiórkami przed osiągnięciem tej wagi i stracili szansę na leczenie swoich dzieci.
Kilkaset wydarzeń i tysiące wolontariuszy
Czas jest bardzo ważny, dlatego ważnym uzupełnieniem działań w internecie są wydarzenia organizowane przez mieszkańców. Zniesienie zakazów covidowych otworzyło wiele możliwości. Do rodziców Poli dzwonią mieszkańcy z rożnych powiatów na Podkarpaciu, pytając o zgodę na zbiórkę. W ostatnich tygodniach organizowane były kiermasze świąteczne i mikołajkowe imprezy. Przedszkola zbierają nakrętki, kościoły organizują wolontariuszy z puszkami, udzielają się też szkoły, koła gospodyń wiejskich i kluby seniora. Organizowane są bale i koncerty, ale wśród przeprowadzonych akcji jest też zbiórka złomu w sąsiedniej miejscowości.
W tygodniowych podsumowaniach działań widzimy raport o wydarzeniach w kilkunastu miejscowościach. To na przykład duże miasta, takie jak Rzeszów, Łańcut czy Stalowa Wola, ale też nieco mniejsze, jak Sieniawa, Przeworsk czy Jarosław. Małe wioski i gminy także ciężko pracują dla Poli. Z każdej takiej akcji na konto wpływa od 500 zł do 30 tys. zł. - Gdyby nie ludzie, nie mielibyśmy żadnych szans. Bardzo im za to dziękujemy - mówi mama Poli.
