Paweł Bubiłek jest osobą z niepełnosprawnością. Porusza się z problemami, ale samodzielnie. Pracuje w administracji stowarzyszenia Krok za krokiem w Zamościu, pomaga też w kwestiach promocyjnych. Z wyksztalcenia jest fotografem.
Pan Paweł ma problemy z mówieniem. Niełatwo go zrozumieć. Używa syntetyzatora mowy, który jest bardzo pomocny. Właśnie przy użyciu syntetyzatora nagrał swoją wypowiedź o tym, czym jest dla niego godne i niezależne życie. Nagrania mieliśmy okazję wysłuchać.
- Godne życie jest możliwością realizowania swoich celów i marzeń pomimo ograniczeń. To możliwość podjęcia pracy, dzięki której czuję się potrzebny, mam kontakt z innymi ludźmi i nie zamykam się w sobie. To możliwość posiadania prawa jazdy, o którym zawsze marzyłem, dzięki którym jestem mobilny i bardziej niezależny - mówi. I dodaje: "Godne życie jest dla mnie możliwością podejmowania własnych decyzji. Kiedy potrzebuję pomocy, mogę na nią liczyć od asystentów i opiekunów. Największe wsparcie daje mi rodzina - moi rodzice, którzy zadbali, abym czuł się ważny i kochany, abym realizował swoje marzenia z przekonaniem, że oni zawsze są blisko i mi kibicują".
)
37-letni Paweł jest jednym z mieszkańców nowo powstałego Rodzinnego Domu stworzonego przez stowarzyszenie Krok za krokiem. Miał tu zamieszkać razem z bratem, ale brat niestety kilka miesięcy temu zmarł. Dlatego nasz bohater zamieszkał sam, w jednoosobowym pokoju z dużą łazienką, dostosowaną do potrzeb takich osób jak on. Gdy pytamy, jak się mieszka, Paweł pokazuje skierowany do góry kciuk. Może się czuć w pełni niezależny. Nikt niczego mu nie narzuca. Jednocześnie, gdy potrzebuje pomocy choćby w zrobieniu prania, ma do kogo się zgłosić.
Pokój pana Pawła w Rodzinnym Domu w Zamościu Fot. Anna Gmiterek-Zabłocka/ Radio TOK FM
Rodzinny Dom dla osób z niepełnosprawnościami
Powstanie Rodzinnego Domu było od lat marzeniem Marii Król, przewodniczącej stowarzyszenia Krok za krokiem w Zamościu. Sama też jest mamą dorosłego syna z niepełnosprawnością. Chciała stworzyć miejsce, w którym osoby takie jak jej syn, będą mogły prowadzić niezależne życie.
Budynek po jednym z PRL-owskich urzędów przekazało stowarzyszeniu miasto. Jeszcze kilka lat temu to była rudera. Udało się go jednak wyremontować i dobudować kolejny, nowoczesny segment. Powstały w nim małe mieszkania dla osób z niepełnosprawnościami. Pomyślano o pokojach jednoosobowych, ale są też dwuosobowe apartamenty z aneksami kuchennymi. Wszystko dostosowane do potrzeb niepełnosprawnych. Są więc podsufitowe podnośniki - by mieszkaniec sam mógł przemieścić się do dostosowanej dla niego łazienki.
Rodzinny Dom w Zamościu Fot. Anna Gmiterek-Zabłocka/Radio TOK FM
- Stworzyliśmy kompleks mieszkalnictwa wspomaganego z mieszkaniami dla dorosłych osób z niepełnosprawnościami. Na razie jest to rozwiązanie testowe, finansowane w ramach projektu ze środków Państwowego Funduszu Osób Niepełnosprawnych. Mamy 28 miejsc do zamieszkania. Niektórzy mieszkają już na stałe, ale inni - w trybie przerywanym, czyli np. dwa tygodnie w miesiącu są u nas, a dwa tygodnie z rodzicami w domu. Bywa różnie, bo jeszcze nie wszyscy rodzice zdecydowali się rozłączyć ze swoim dorosłym dzieckiem - tłumaczy Maria Król.
)
Przewodnicząca stowarzyszenia wyjaśnia, że chodziło m.in. o zagwarantowanie mieszkańcom niezależnego życia. - Taka osoba może w tym mieszkaniu robić, co chce, oczywiście w ramach norm społecznych. Nie może podpalać czy niszczyć, ale może na przykład zaprosić kogoś do siebie. Jest tu przestrzegana Konwencja o Prawach Osób Niepełnosprawnych, z całym szacunkiem i podmiotowością dla tych osób - podkreśla Maria Król.
Jak dodaje, w Rodzinnym Domu są m.in. osoby o wysokim stopniu niepełnosprawności, leżące. - Ich niezależność jest niewielka, ale mają swoją decyzyjność i sprawczość. Nie mogą zadbać o siebie, nawet higienicznie, czy posprzątać swojego mieszkania, ale mogą przecież podejmować pewne decyzje, które ich dotyczą. Dla przykładu, każdy ma prawo zasygnalizować: "nie, nie chcę tego jeść - chcę zjeść coś innego" albo "teraz chcę posłuchać muzyki" czy "chcę zostać sam w pokoju". Wszelkie tego typu decyzje te osoby są w stanie podjąć i mają do tego prawo - podkreśla Maria Król.
- Niezależne życie to cel, który przyświeca naszej działalności. Wychodzimy z założenia, że takie życie można prowadzić zawsze, nawet gdy osoba jest niesamodzielna. Dostosowujemy obiekt, jak też i poziom wsparcia świadczonego przez osoby, które tutaj pracują, do potrzeb indywidualnie określonych przez mieszkańców i mieszkanki - dodaje Magdalena Poliwczak z Rodzinnego Domu przy ul. Kresowej w Zamościu.
Rodzinny Dom to kompleks terapeutyczno-opiekuńczy dla dorosłych osób z niepełnosprawnościami. Projekt udało się zrealizować dzięki darczyńcom, ale przede wszystkim w ramach projektu "Pogranicze równych szans" realizowanego w ramach Programu Współpracy Transgranicznej Polska - Białoruś - Ukraina 2014-2020. Dziś w środku wszystko już działa - teraz trzeba jeszcze przygotować teren wokół budynku. Powstają boiska i przestrzeń zielona do wypoczynku i rekreacji.
O niezależne życie środowisko osób z niepełnosprawnościami walczy od dawna, także na protestach, które systematycznie odbywają się przed Pałacem Prezydenckim w Warszawie. Jak podkreśla ich główna organizatorka Katarzyna Kosecka, ważnymi postulatami są możliwość dorabiania do świadczenia pielęgnacyjnego czy podwyższenie renty socjalnej. Ale tak naprawdę w tym wszystkim chodzi właśnie o godność i podmiotowość osób z różnymi niepełnosprawnościami.
- Najważniejszy jest szacunek do potrzeb. Jeśli uznamy, że osoby z niepełnosprawnością mają dokładnie takie same prawa jak my wszyscy - nie inne, nie większe ani nie mniejsze, to jest właśnie ta droga. I musimy zrobić wszystko, by osobom z niepełnosprawnościami pomóc właśnie w niezależnym życiu - mówi Katarzyna Kosecka, prywatnie mama Konrada w spektrum autyzmu.
- Jeśli mamy do czynienia z osobą leżącą, to niedopuszczalne jest mówienie na przykład: "Teraz mamy wolne, to w tym momencie cię nakarmimy". Nie! Ta osoba ma prawo sama zdecydować, czy chce zjeść teraz, czy za godzinę. Nie można żyć według z góry ustalonego grafiku. Taka osoba musi uczestniczyć w życiu swojego domu, swojej rodziny, musi mieć możliwość podejmowania decyzji. Wtedy traktujemy ją podmiotowo. Trzeba pytać tych ludzi, czego im potrzeba. Po prostu - dodaje Kosecka.
)
