Michał Mikulski: Kilka lat temu staliśmy w tym samym miejscu, na zarośniętej działce. Gdybym nie znał stowarzyszenia, to wszelkie plany związane z budową tego, co dziś widzimy, potraktowałbym abstrakcyjnie. I dobrze, że tak nie pomyślałem, bo dziś musiałbym się wstydzić.
Maria Król: Stowarzyszenie ma już ponad 30 lat. Jego dorośli wychowankowie nawet się już postarzeli, nie mówiąc o ich rodzicach. Są też starsi o te 30 lat opieki nad osobą niepełnosprawną.
Przez cały ten czas zbudowaliśmy system różnych instytucji wsparcia: edukacyjnego i rehabilitacyjnego, jak również indywidualne wsparcie asystenckie. Brakowało takiego czegoś. Chodzi o świadomość, że - gdy ja odejdę - moje dziecko znajdzie miejsce, w którym będzie godnie traktowane, będzie bezpieczne i mogę je tam oddać.
Na początku wasze stowarzyszenie opiekowało się dziećmi z niepełnosprawnościami. Ich zmieniający się wiek wymusił nieco zmianę i waszej działalności?
Tak, to rosło razem z nimi. Najpierw była rehabilitacja, później szkoła, później warsztaty terapii zajęciowej, później środowiskowy dom samopomocy. Następnie tworzyliśmy mieszkania treningowe. Niestety, rodzice niektórych naszych wychowanków już zmarli, a oni stali się sierotami. Inni rodzice są bardzo niedołężni i potrzebują wsparcia, bo muszą się leczyć, więc wszystko zbliżało nas do tej wizji.
Chcieliśmy to jednak zrobić w sposób nowoczesny, bo istniejące w Polsce struktury pomocy społecznej są takie, że oddaje się osobę niepełnosprawną, rodzina dopłaca i ta osoba jest odizolowana od świata. Nie może uczestniczyć w innych formach aktywności, a tylko tych, które są w tym konkretnym domu. My chcieliśmy, żeby nasz dom był otwarty i żeby jego mieszkańcy normalnie z niego wychodzili, jak z normalnego domu.
Czyli integracja, maksymalny kontakt ze światem?
Tak. Zajęcia i praca.
Zawsze pani powtarzała, że to ma być wspomagane mieszkalnictwo. Jak należy to rozumieć?
To znaczy, że ktoś mieszka, ale nie może pozostać bez wsparcia. Nie jest w stanie zapewnić sobie sam wszystkich potrzeb związanych z mieszkalnictwem. Potrzebuje asystenta, który go umyje, rozbierze, pomoże w jedzeniu, przetransportuje. To są głównie osoby z ciężkimi uszkodzeniami, na przykład z porażeniem mózgowym, na wózkach, z upośledzeniem umysłowym, niektóre niemówiące. Mają wiele potrzeb, w tym potrzebę zamieszkania, ale możliwą wtedy, gdy będzie sztab osób wspierających i dobrze przeszkolonych.
Wiem, że szukacie takich pracowników. Skąd można wiedzieć, że to idealny kandydat?
Mamy część tego personelu już z innych placówek, ale poszukujemy też takich osób dodatkowo. Muszą być odpowiedzialne, mieć właściwy stosunek do osób słabszych. Muszą być zainteresowane pracą socjalną najbliżej człowieka. Mile widziane będzie takie wykształcenie albo doświadczenie rodzinne związane z opieką nad krewnym. Poprowadzimy intensywny cykl szkoleń praktycznych - przyuczenie do opieki konkretnej osoby. Musimy zapewnić personel, któremu my ufamy, ale też któremu zaufają rodzice, powierzając swoje dzieci.
Opieka nad niepełnosprawnym dzieckiem często pochłania cały czas rodzica. Dodatkowo, rodzic dotychczas miał poczucie, że to on najlepiej przekręcał na drugi bok, miksował obiad do najlepszej postaci, najlepiej pielęgnował swoje prawie 40-letnie dziecko. Czy jesteście gotowi na zderzenie się tych autorytetów? Specjalisty z domu rodzinnego i rodzica, który życzyłby sobie, żeby ciągle było jak w domu?
Rodzinny dom dlatego nazywa się "rodzinny", że nie ma zrywać kontaktu i więzi z rodziną. Po pierwsze jesteśmy w stałym kontakcie, jeżeli rodzice żyją. Muszą z nami współpracować, żeby przekazać swoje doświadczenie. Jeśli czują, że muszą na początku przenocować u nas ze swoim dzieckiem, to nie ma najmniejszego problemu, żeby tu zostali przez pierwsze noce. Pamiętajmy tylko, że naszym celem jest uwalnianie od tej opieki, odcinanie pępowiny, bo kiedyś będzie musiało to nastąpić.
Ma być to w końcu dom otwarty, więc pewnie odwiedziny również są mile widziane.
Zawsze mogą przyjść, pobyć. Mogą z nami współpracować. Powiem więcej, pomoc w tym domu będzie nam bardzo potrzebna. Na przykład każdy może - jeśli ma takie możliwości - wyposażyć pokój swojego dziecka w co chce. To nam bardzo pomoże.
Już się zgłosiły trzy osoby, które pokoje dla swoich dzieci same wyposażą - dosłownie wszystko - od łazienki przez dodatkowe pomieszczenia. Będzie to przyjazny pokój, jak w domu. Wolontariusze mogą pomóc nam w sprzątaniu, gotowaniu. Można przekazać warzywa, jabłka, cokolwiek. Zresztą będziemy prowadzić tę - przepraszam, że tak to nazwę - "żebraninę", bo tak to robimy od 30 lat i nie ma innego wyjścia. Tutaj będą duże koszty ogrzewania, gazu, prądu, wody i kilkadziesiąt etatów. Kolejny duży zakład pracy w stowarzyszeniu.
Jednym z budynków połączonych z rodzinnym domem jest działający już warsztat terapii zajęciowej.
To jest cały kompleks dla młodzieży i dla dorosłych. Oprócz warsztatu terapii zajęciowej w pierwszym budynku jest również szkoła przysposabiająca do pracy. W ciągu dnia będą mieć ze sobą kontakt. Na dole jest wielka sala wieloprofilowa, znajduje się również mała kaplica, gdzie będą się odbywać msze. Jest wspólna jadalnia, gdzie wszyscy będą mogli razem zjeść. To bardzo ważne, żeby nie robić tego po kątach.
Jak byliśmy za granicą - w tych placówkach dla nas wzorcowych - zawsze była jadalnia szkolna, gdzie ludzie się integrują, rozmawiają, nawet rzucają w siebie kulkami z ziemniaków. To jest dla nich ważne, żeby jeść wspólnie, rozmawiać i się integrować.
Mówiła pani też o jak największej samodzielności i włączaniu się w prace domowe. Kuchnia i stołówka też mogą być takim polem do różnych działań w tym zakresie?
Będzie zaplecze, gdzie mieszkańcy będą jednocześnie mogli trenować gotowanie, przygotowywanie posiłków, pranie swoich rzeczy, bo będzie wiele pralek. Nauczymy ich oszczędzać prąd. Pokażemy, że warto załadować całą pralkę, a nie tylko jedną rzecz.
A ta część już bardziej prywatna, mieszkalna - jak wygląda?
Dwa piętra z szerokimi windami są już przygotowane pod te mieszkania - jednoosobowe z łazienkami lub dwuosobowe. Właśnie teraz jesteśmy w dwuosobowym, gdzie jest sypialnia z dostępem do pięknej, wielkiej łazienki, dostosowanej dla osób niepełnosprawnych. Do tej łazienki można wjechać nawet łóżkiem. Sypialnia jest oddzielona lekką zasłoną lub zabudową od części salonu i aneksu kuchennego.
Ja dodam tylko, że to pomieszczenie wygląda jak duża kawalerka.
Tak, to ma prawie 40 metrów kwadratowych i to wcale nie jest mało. A po drugiej stronie są mieszkania jednopokojowe, też z dużą łazienką i mamy 28 takich miejsc. Mamy przepiękny taras, z widokiem na okolice Zamościa i chcemy zrobić ogrody na podwórku, posadzić drzewa i zainstalować ławki.
A ten budynek, który widać z balkonu?
Marzymy, żeby zdobyć środki i zrobić w nim zakład aktywności zawodowej. Niepełnosprawnych przygotujemy tu do pracy, żeby dać im zatrudnienie.
Można wyciągnąć wniosek, że tworzy się tutaj warunki jak największej samodzielności, która zabija nudę, podkreśla wartość człowieka, daje poczucie przydatności. Nawet, gdy ręka nie działa sprawnie, gdy osoba jest leżąca, to można się tu przekonać, że zostaje jeszcze mnóstwo możliwości.
Wielkim wyzwaniem będzie to, żeby wyważyć tę opiekuńczość i bezpieczeństwo nad osobami niepełnosprawnymi. Nie możemy zabierać im wolności, niezależności i możliwości decydowania o sobie. Na ogół, jak się zgłaszają ludzie, którzy chcą się zajmować osobami niepełnosprawnymi, to oni by najchętniej chcieli ich pielęgnować. W taki sposób, że osoba wtedy jest bierna, a oni zrobią z nią wszystko, co najlepsze. To wcale nie oznacza, że będzie najlepsze.
Jak to osiągnąć?
Musimy nauczyć personel, żeby przestrzegali pewnych zasad zawartych w konwencji o prawach osób niepełnosprawnych. Żeby szanowali ich godność, ich prawo wyboru. Bywa, że trzeba długo poczekać, aż ktoś powie ci i wskaże, że nie chce tego jeść, że chce coś innego.
My jesteśmy tylko narzędziami. Nie jesteśmy decydentami w sprawach tych osób. Nawet jeśli mamy większą świadomość w wielu sprawach, to oni są podmiotem tego wszystkiego. To będzie bardzo trudne i widzę to po rodzicach i po naszych pracownikach, że - patrząc na osobę niepełnosprawną - budzi się troska, że musisz zaopiekować się nią za wszelką cenę, nie patrząc, czego naprawdę chce.
A co ze współpracą polsko-ukraińską, bo to wspólny projekt i za wschodnią granicą też miał powstać nowoczesny ośrodek?
Ta placówka powstaje w ramach współpracy transgranicznej Polska - Białoruś - Ukraina. W Krzemieńcu prowadzona jest druga część tego projektu, czyli budowa ośrodka rehabilitacyjnego dla dzieci niepełnosprawnych z porażeniem. I mamy ogromne problemy z realizacją w sposób transgraniczny tego projektu. Mamy wielki też problem ze zrozumieniem Komisji Europejskiej, która wymaga od nas pełnej realizacji tego projektu i po stronie polskiej, i ukraińskiej.
Nikt nie ma wątpliwości, że na Ukrainie jest wojna. Młodzi robotnicy z budów poszli walczyć. Nie ma zaopatrzenia w materiały budowlane. Nie ma paliwa, żeby coś dowieźć. Nie ma też kredytów dla budowlańców. Jakim cudem można oczekiwać, żeby ta budowa tam trwała?
Od sześciu miesięcy wojny nie ma żadnego stanowiska KE, żeby rozdzieliła te dwa projekty, bo ten polski da się zrealizować. Ja nie mam szans, żeby napisać do Putina, żeby przerwał w Krzemieńcu zagrożenie i żeby tam zostały stworzone warunki do dokończenia budynku.
A co to oznacza dla nas?
Nasz projekt jest zagrożony tym, że może być nierozliczony.
Komisja Europejska cały czas oczekuje, że ten dom w Ukrainie zostanie zrealizowany. Najwyżej przedłuży nam wyjątkowo czas na jego zrealizowanie - z października do końca roku. A nie ma szans, żeby to się udało. Nikt o zdrowych zmysłach nie powie, że to jest możliwe.
Nasz budynek powinien być skończony w czerwcu i nie jest skończony, bo były ogromne problemy z dostawami i ze wzrostem cen. Myśmy to udowodnili, że nie da się zrealizować w terminie. Na Ukrainie do końca września miał być gotowy, a dachu jeszcze nie ma, okien nie ma. Wykonawca nie chce tego robić, bo ceny ogromnie wzrosły.
A w Zamościu wszystko jest już na ostatniej prostej? Jest czym meblować, jest wyposażenie?
Rozstawimy teraz po pokojach to, co mamy i wtedy zrobimy spis niezbędnych rzeczy.
A kiedy pierwsi mieszkańcy zapalą światło w swoich nowych mieszkaniach?
Niebawem odbędą się odbiory, które są niezbędne do bezpiecznego użytkowania budynku. Instalowana jest właśnie druga winda. Myślę, że pod koniec października, najpóźniej na początku listopada uda nam się zacząć to uruchamiać. Pieniądze już mamy na zatrudnienie i podstawowe opłaty. Pytanie, czy nam na wszystko wystarczy? Raczej nie. Ale to już dobra perspektywa, więc Bogu dziękować, że coś, czego dokonaliśmy, jest w ogóle możliwe.
