Przed Kancelarią Prezydenta w ostatnich tygodniach odbyły się trzy protesty rodziców osób z niepełnosprawnościami. Stała za nimi Katarzyna Kosecka, prywatnie - mama m.in. 22-letniego Konrada w spektrum autyzmu. Chłopak jeszcze się uczy, bo osoby z niepełnosprawnością podlegają edukacji do 24. roku życia.
Problemy zaczynają się, gdy edukacja się kończy. Bo osób w spektrum autyzmu nikt nie chce. Nie ma dla nich miejsc w Środowiskowych Domach Samopomocy czy Warsztatach Terapii Zajęciowej. - Mojego syna przyjęto na warsztaty, ale po kilku spotkaniach kazano mi go zabrać. Jak stwierdzono, nie nadaje się, bo bywa agresywny. Tyle, że agresja nie jest objawem autyzmu. Agresja zawsze z czegoś wynika, coś za nią stoi. Potrzeba terapeuty, który umie z takimi osobami pracować. Niestety, mało kto chce się tego podjąć - opowiada nam pani Ewa z Warszawy, mama 27-latka w spektrum autyzmu.
Rodzice dorosłych autystów od lat walczą o miejsca dla swoich dzieci - o małe, kameralne domy dla 5 -7 osób, w których jeden opiekun przypadałby na jednego podopiecznego. Brakuje systemowych rozwiązań w tym zakresie. Rodzice niejednokrotnie biorą sprawy w swoje ręce i - w ramach projektów - sami tworzą takie miejsca. Tyle, że to rozwiązania "projektowe", a to oznacza, że finansowanie jest zapewnione wyłącznie na czas trwania projektu. - Gdy projekt się kończy, nikt z nas nie wie, na czym stoi. Chodzimy, żebrzemy, raz się udaje to finansowanie przedłużyć, innym razem nie - mówi nam pani Monika, która - wspólnie z innymi - stworzyła taki dom.
"To nie jest żaden luksus, ale konieczność"
W walkę o domy dla autystów od lat włącza się Porozumienie "Autyzm Polska", które skupia 37 organizacji pozarządowych. Teraz dołączają do niego matki z Warszawy - organizatorki protestów przed Kancelarią Prezydenta.
Przedstawiciele organizacji "Autyzm Polska" napisali list do polityków i polityczek, w którym żądają "miejsc do godnego życia i zapewnienia stabilnego, adekwatnego do potrzeb oraz zapisanego ustawowo, wsparcia mieszkalnictwa dla osób, które nie są w stanie żyć samodzielnie, w tym dla osób z autyzmem i sprzężonymi niepełnosprawnościami". Rodzice boją się o przyszłość dorosłych dzieci, bo system wsparcia, który mamy w Polsce, nie gwarantuje, że będzie ona bezpieczna.
- Propozycje systemu mieszkalnictwa dla osób w spektrum autyzmu są mi bardzo bliskie. Uważam, że dla osób z autyzmem jest to idealne rozwiązanie. Istnieje kilka takich domów w Polsce - dla osób w spektrum, które powstały z inicjatywy i przy ogromnym wysiłku rodziców - mówi Katarzyna Kosecka, organizatorka warszawskich protestów (współorganizowała je m.in. z córką Karoliną). - Warunki, które w tych domach panują, są dokładnie takie, jakie ja bym chciała, aby miał mój syn. Bo takie osoby nie mogą przebywać w domach, w których jest 100 czy 150 osób. Wówczas narastają zachowania trudne. Domy dla osób w spektrum autyzmu to nie jest żaden luksus, to jest po prostu konieczność - mówi Kosecka.
Fot. Mateusz Skwarczek / Agencja Wyborcza.pl
Domy dla osób z autyzmem to jeden z kilkunastu postulatów rodziców i osób z niepełnosprawnościami. Chodzi o miejsca, w których osoby ze spektrum autyzmu będą mogły mieszkać wtedy, kiedy już nie będą miały opiekuna czy opiekunki np. w postaci rodzica.
- Chodzi o to, by nie umieszczać osób w spektrum w dużych domach, choćby w Domach Pomocy Społecznej. Bo w nich nie ma indywidualnego wsparcia czy prywatnej przestrzeni. W takich dużych domach osoby w spektrum tracą wszystkie nabyte wcześniej umiejętności, ich stan najczęściej się pogarsza. I w rezultacie niejednokrotnie trafiają do szpitali psychiatrycznych, gdzie całymi miesiącami są unieruchamiane w pasach bezpieczeństwa. Nie godzimy się - jako rodzice - na taką przyszłość dla naszych dzieci - dodaje inna z mam Małgorzata Rybicka.
"Przewlekły brak regulacji ustawowych dotyczących mieszkalnictwa wspomaganego dla dorosłych niesamodzielnych osób niepełnosprawnych, brak miejsc, dostępnych usług i nadziei na godziwe życie. Jest to dla nas nie do zaakceptowania. Żądamy dla naszych dzieci Wspólnot Domowych - małych domów w środowisku lokalnym z indywidualnym wsparciem terapeutycznym" - piszą twórcy apelu do polityków.
Domy dla autystów to jeden z postulatów
Jak mówi Katarzyna Kosecka, inny z kluczowych postulatów dotyczy też umożliwienia pracy osobom, które pobierają świadczenie pielęgnacyjne. Dziś nie mogą dorobić do świadczenia ani złotówki. Pani Katarzyna poprosiła o spotkanie z minister rodziny Marleną Maląg.
