Nela jest warszawianką. Ma pięć lat. Urodziła się z rzadką wadą genetyczną - Zespołem Grouchego. Jej rodzice poświęcają wszystko, by pomóc dziecku. Nie jest łatwo, bo w Polsce brakuje systemu wsparcia dla takich rodzin. Udział w turnusach rehabilitacyjnych, wizyty u lekarzy, wyjazdy na konsultacje - za wiele rzeczy trzeba płacić z własnej kieszeni. Pani Ewa - mama Neli - rzuciła pracę, by zająć się dzieckiem. Jest na świadczeniu pielęgnacyjnym, do którego - jak wielokrotnie pisaliśmy - rodzic nie może dorobić nawet złotówki.
- Jestem specjalistką od funduszy unijnych, tym się wcześniej zajmowałam i mogłabym się dalej zajmować, w formule on-line, na przykład wieczorami. Ale nie mogę, bo państwo mi zabrania. Dlatego my też aktywnie wspieramy protesty rodziców dzieci z niepełnosprawnościami i naszą wspólną walkę o możliwość dorabiania do świadczenia - mówi Ewa Kowalska. I dodaje, że zabranianie dorabiania to forma wykluczenia społecznego, która - w jej ocenie - jest bardzo niesprawiedliwa. - To krzywdzące. Mam nadzieję, że protesty przyniosą jakiś realny efekt. Myślimy też o ustawie obywatelskiej - mówi mama Neli, która razem z mężem stara się być na wszystkich protestach.
"Dzieci z Księżyca"
Część społeczeństwa nie rozumie sytuacji, w jakiej znajdują się rodziny dzieci takich jak Nela. Niejednokrotnie pojawia się niechęć, brak wsparcia, stereotypowe myślenie, dystans. By to zmienić, rodzice Neli napisali książkę "Dzieci z Księżyca". Tytułowe dzieci to maluchy z niepełnosprawnością. "Często ich nie zauważamy, nie bawimy się z nimi, nie chodzą do naszych szkół. A one marzą, żeby stać się takimi zwykłymi Dziećmi z Ziemi. Jak wy" - pisze wydawca, którym jest GroupMedia.
- Naszą inspiracją jest Nela. To ona daje nam radość do działania i zmieniania rzeczywistości wokół nas, w tym mentalności ludzi. Uznaliśmy, że trzeba zacząć od dzieci, by już od dzieciństwa oswajały temat niepełnosprawności, stąd książeczka właśnie dla nich - mówi Ewa Kowalska.
Rodzice nie kryją, że przed narodzinami córki też nie znali świata osób z niepełnosprawnościami. - A dziś wiemy, że ten świat chce wyjść ze swojej bańki, dołączyć do naszego świata - świata ludzi zdrowych. Zastanawialiśmy się długo, co możemy zrobić, by przyczynić się do tej zmiany i przyszła nam do głowy właśnie forma literacka - mówi Adrian Rykowski, tata Neli.
Okładka książki 'Dzieci z Księżyca' Fot. Archiwum Prywatne
Rodzice Neli postanowili, że książka to nie wszystko. Chcą zorganizować warsztaty m.in. w szkołach i przedszkolach w Warszawie, pod hasłem "Galaktyka Marzeń". - To spotkania o szacunku i tolerancji - mówią.
- Doszliśmy do wniosku, że książka to jednak nie wszystko, że musimy iść dalej, kontynuować edukację. Stąd pomysł na zajęcia. Poprzez metaforę Kosmosu tłumaczymy dzieciom, czym jest tolerancja dla dzieci z niepełnosprawnością. Mówimy o Kosmosie, o gwiazdach, o planetach, które są różne i niezwykłe. A przy okazji, dzieci opowiadają o swoich marzeniach, rysują je. I te marzenia mają dać nam wszystkim siłę. Pokazujemy, że marzenia dzieci sprawnych i tych z niepełnosprawnością są bardzo, bardzo podobne. I że dają wielki napęd do rakiety, która - symbolicznie - rusza w Kosmos - opowiada Adrian Rykowski. - Zapraszajcie nas, wpadniemy - dodaje.
Fragment książki
"Tamte dzieci nie będą mnie przezywać, prawda? - upewniała się Nela.
- Oczywiście, tam nikt nie nauczył ich złego zachowania. Nikt nie wyzwolił złych instynktów. Ponieważ na Księżycu na pewno panuje inny ustrój, wiesz jaki?
- Jaki?
- To tolerancja - oznajmił tata.
- Wszyscy są równi. Sprawni i niepełnosprawni, razem się bawią i wzajemnie sobie pomagają.
- Ach, żeby u nas tak było - westchnęła Nela.
- Będzie, córeczko, będzie. Ludzie się tego w końcu nauczą. Może sprowadzimy z Księżyca ambasadora, który wytłumaczy wszystkim na Ziemi, że tak jest o wiele łatwiej i lepiej żyć?
- Tak, musimy go zabrać. Koniecznie.
