Dorota Próchniewicz jest z zawodu dziennikarką, redaktorką i pisarką. Dziś formalnie nie może pracować, a jeśli chce - musi zawiesić świadczenie pielęgnacyjne, które dostaje z tytułu opieki nad 27-letnim synem Piotrem w spektrum autyzmu. Piotr jest niesamodzielny. Owszem, dzięki ogromnemu zaangażowaniu mamy i terapeutów, wiele rzeczy potrafi wokół siebie zrobić, ale na co dzień sam nie jest w stanie odnaleźć się w otaczającej go rzeczywistości.
Pani Dorota dostała niedawno nowe orzeczenie, wprost wskazujące na niesamodzielność Piotra i jego zależność od innych. Złożyła je w urzędzie, ponownie występując o świadczenie pielęgnacyjne. Przeprowadzono z nią wywiad środowiskowy, w którym starała się wszystko wytłumaczyć - z czym Piotr ma trudności, czego nie potrafi, co jest dla niego wyzwaniem nie do pokonania.
Na tym jednak nie koniec
Mama dorosłego autysty dostała też wezwanie, w którym Urząd Dzielnicy Bielany w Warszawie domaga się szczegółowej rozpiski, jakie czynności pielęgnacyjno-opiekuńcze wobec syna podejmuje, w jakie dni i w jakich godzinach. - Chodzi o to, czy Piotr sam je, czy sam się ubiera. Owszem, włoży na siebie ubranie i sam zje, ale co to zmienia? Jakby sprawdzano, czy rzeczywiście jest tak bardzo niepełnosprawny. Tak, jest bardzo niepełnosprawny, tyle że w innych zakresach i sferach życia - mówi nam Próchniewicz.
W piśmie urzędnicy domagają się również, by pani Dorota wytłumaczyła, dlaczego nie może podjąć pracy zarobkowej. - To upokarzające, że jako mama, która jest z synem od wielu lat niemal non stop, mam się teraz tłumaczyć, dlaczego muszę z nim być. Dlaczego nie mogę pójść do normalnej pracy, choć bardzo bym chciała. To jest w orzeczeniu, w opinii od psychiatry, szczegółowo opisane. Po co to kolejne moje tłumaczenie? Nie wiem - dziwi się nasza rozmówczyni.
Wydział Spraw Społecznych i Zdrowia dla Dzielnicy Bielany domaga się m.in. "dostarczenia opisu zakresu czynności opiekuńczych i pielęgnacyjnych wykonywanych przy Panu Piotrze z uwzględnieniem, ile razy w tygodniu, ile razy dziennie i w jakich ramach czasowych dana czynność jest wykonywana".
Skąd takie pismo? Wysłaliśmy pytania w tej sprawie do urzędników z Bielan i czekamy na odpowiedź. "Przesłałem pytania do wydziału merytorycznego. Odpowiedź prześlę niezwłocznie po tym, jak otrzymam wyjaśnienia w sprawie" - przekazał nam Bartłomiej Frymus.
Protest w Warszawie
Na naszym portalu wiele razy opisywaliśmy protesty rodziców osób z niepełnosprawnościami, którzy chcieliby móc dorabiać do świadczenia pielęgnacyjnego. Obecnie świadczenie to wynosi 2119 zł, a w 2023 roku wzrośnie do kwoty 2458 zł miesięcznie. Otrzymując je, opiekunowie nie mogą podejmować pracy zarobkowej, bo wsparcie finansowe stracą.
W najbliższą sobotę znów będą protestować - o godzinie 18 pojawią się przed Kancelarią Prezydenta RP w Warszawie. W proteście weźmie udział m.in. pani Dorota z Piotrem.
- Celowo wychodzimy na ulicę w sylwestra, gdy wszyscy się bawią. My w większości nie mamy szansy na imprezę sylwestrową, ale chcemy pokazać, że jesteśmy i walczymy dalej - mówi Katarzyna Kosecka, mama syna w spektrum autyzmu i jedna z organizatorek wydarzenia.
Rodzice walczą też m.in. o wyższe wsparcie finansowe dla opiekunów opiekujących się więcej niż jedną osobą z niepełnosprawnością. Domagają się podniesienia kwoty renty socjalnej. Walczą również o małe kameralne domy dla osób w spektrum autyzmu, by tacy dorośli nie musieli być zamknięci w czterech ścianach z rodzicami.
Wśród protestujących rodziców będzie też m.in. Joanna Dryjańska, która swoją historią - dotyczącą opieki nad synem - podzieliła się w mediach społecznościowych.
"Czy to naprawdę ja powinnam obstawiać wszystko? Czemu właściwie to ja łażę i jeżdżę z nim wszędzie, aż do tej pory? System mówi jasno, że syn wymaga całodobowej opieki oraz udziału 'opiekuna' w procesie terapii i rehabilitacji. Opiekunem zaś jestem ja, bo zarabiałam mniej niż mąż, więc tak było lepiej. It's my job. Moja praca... Hm. Dlaczego zatem musi to być moja jedyna praca? Ponieważ to w ogóle nie jest praca. Nie pracuję, bo się opiekuję. Opiekuję się, więc nie pracuję. Jedno wyklucza drugie, bo ktoś kiedyś tak postanowił i zapisał w ustawie" - napisała pani Joanna.
