Maciek urodził się z czterokończynowym dziecięcym porażeniem mózgowym. Miał też lekooporną padaczkę i szereg chorób współistniejących związanych z wadą wrodzoną. - Nie chodził, nie mówił, przestał siadać. Nie jadł sam, nie pił. Wszystko szło ku coraz gorszemu - opowiada Izabella Prusak-Romanowska, mama chłopaka. Jak podkreśla, wspólnie z mężem byli przy dziecku non stop. - Trzeba było zanieść do wanny, wykąpać, zmienić pieluchę. A on był przecież coraz starszy, a więc i coraz cięższy - dodaje.
Jako mama osoby z niepełnosprawnością pobierała świadczenie pielęgnacyjne, czyli 2119 złotych miesięcznie. Nie mogła pracować ani nawet dorabiać (bo straciłaby świadczenie). Przez wiele lat, każdego dnia, siedziała z synem w domu. Była przy nim, gdy trzeba było go nakarmić, przewinąć, przytulić, potrzymać za rękę. - Nic więcej od tego państwa nie dostawałam. Czasami udało się wywalczyć jakiś turnus rehabilitacyjny, dwutygodniowy. Ale co to jest dwa tygodnie, gdy wszyscy powtarzali, że dziecko musi mieć codzienną rehabilitację? Na szczęście, mamy wokół siebie mnóstwo dobrych ludzi i przekazywali nam swój 1 procent z podatku - opowiada Prusak-Romanowska.
"Państwo dopomina się o zwrot"
Maciej zmarł 24 sierpnia, niedługo przed 18. urodzinami. Niedawno pani Izabella dostała z Urzędu Dzielnicy Mokotów w Warszawie pismo, że ma zwrócić 478,50 złotych plus odsetki za sierpień, za te kilka dni po śmierci Maćka. - Ponieważ mój syn umarł 24 sierpnia, więc zabrakło tygodnia do końca miesiąca i państwo pomniejszyło mi ten zasiłek. Mam to zwrócić. To tak jakby zapłata za moją pracę, a że nie pracowałam cały miesiąc, państwo dopomina się o zwrot - opowiada nasza rozmówczyni.
W decyzji z urzędu czytamy, że uznano "za nienależne pobrane świadczenie w formie świadczenia pielęgnacyjnego z tytuły rezygnacji z zatrudnienia lub innej pracy zarobkowej w związku z opieką nad niepełnosprawnym synem Maciejem, zrealizowane w okresie od 25.08.2022 do 31.08.2022, w łącznej wysokości 478,50 zł".
Dalej jest informacja o tym, że należy te pieniądze zwrócić - wraz z odsetkami, bo tak mówi ustawa o świadczeniach rodzinnych. "Kwotę świadczenia pielęgnacyjnego przysługującą za niepełny miesiąc ustala się, dzieląc kwotę świadczenia na liczbę wszystkich dni kalendarzowych w tym miesiącu, a otrzymaną kwotę mnoży się przez liczbę dni kalendarzowych, za które świadczenie przysługuje. Kwotę świadczenia przysługującą za niepełny miesiąc zaokrągla się do 10 groszy w górę" - czytamy w piśmie.
"Ja nie mam w tej chwili z czego żyć"
- Państwo po raz kolejny pokazało swoją bezduszność. Nie bierze pod uwagę, że ja nie mam w tej chwili z czego żyć, tylko dopomina się o te niecałe 500 złotych - mówi pani Iza, nie kryjąc rozżalenia. - Biorąc pod uwagę, że święta za pasem to "idealny" moment na taką decyzję. Ale spodziewałam się tego, bo czytałam wcześniej o tym na grupach rodziców dzieci z niepełnosprawnościami. Nie rozumiem tej bezduszności. Państwo mi mówi; "Proszę żałować, że syn nie przeżył tych siedmiu dni dłużej". Absurd - dodaje nasza rozmówczyni.
- Państwo, odbierając opiekunowi po śmierci podopiecznego część pieniędzy z bardzo lichego świadczenia pielęgnacyjnego, czy każdej innej zapomogi, jest bezdusznym egzekutorem poprawności fiskalnej. Nie ma to nic wspólnego z uczciwością. Jest po prostu kolejnym ciosem w opiekuna, często rodzica podopiecznego - mówi Katarzyna Kosecka, mama syna w spektrum autyzmu, główna organizatorka ostatnich protestów rodziców dzieci z niepełnosprawnościami.
- Państwo nie daje rodzicowi szans na godne przeżycie żałoby. Nie daje żadnego wsparcia. Traktuje opiekunów i same osoby z niepełnosprawnością jak uciążliwych, namolnych petentów. W jaki sposób opiekun, który ma odebrane przez ustawodawcę prawo do pracy, ma zapewnić sobie byt następnego dnia po śmierci podopiecznego, skoro państwo zabroniło mu pracy? - dodaje Kosecka.
