"Za wynajem mam zapłacić więcej niż wynosi moje świadczenie". Opiekunowie osób z niepełnosprawnościami będą protestować

Anna Gmiterek-Zabłocka
"Walczymy o godne życie dla osób z niepełnosprawnościami i ich opiekunów" - przekonują organizatorzy protestu, który odbędzie się w sobotę w Warszawie, przed Kancelarią Prezydenta RP. Domagają się zmiany prawa i możliwości dorobienia do świadczenia pielęgnacyjnego, które wynosi nieco ponad 2 tysiące złotych.
Zobacz wideo

Rodzice i opiekunowie dzieci i dorosłych z niepełnosprawnościami walczą m.in. o to, by można było dorobić - choć kilkaset złotych - do świadczenia pielęgnacyjnego, które pobierają. Świadczenie wynosi 2119 złotych. - Trudno za to przeżyć, gdy ma się do opłacenia wiele leków czy terapii - rozkładają ręce.

Opiekun osoby niepełnosprawnej może otrzymywać świadczenie jedynie wtedy, gdy zrezygnuje z podejmowania jakiejkolwiek pracy zarobkowej. "Na takie prawo nie ma naszej zgody" - wskazują organizatorzy sobotniego protestu. Jak dodają, rodzic dostaje jedno świadczenie nawet wtedy, gdy opiekuje się dwojgiem czy trojgiem dzieci z niepełnosprawnością. 

Joanna Dryjańska jest mamą m.in. 16-letniego Łukasza w spektrum autyzmu i z niepełnosprawnością intelektualną i to na niego pobiera świadczenie pielęgnacyjne. Jest inżynierem, przed laty pracowała w drukarni. Dziś pomaga innym rodzicom dzieci w spektrum, współorganizuje grupy wsparcia, chce zostać profesjonalną psychoterapeutką, kształci się w tym kierunku.

Chciałaby móc dorobić do świadczenia. Nie tyle dla samych pieniędzy, ile dla własnego zdrowia psychicznego. - Chodzi o to, abym mogła odzyskać siebie. Mam na myśli poczucie sprawczości. Chcę się czuć potrzebna nie tylko jako mama, ale jako człowiek. Chcę mieć przekonanie, że moja wiedza może się na coś przydać. Państwo wydało na moje wykształcenie duże pieniądze, więc dlaczego ten potencjał ma się zmarnować? Nie rozumiem tego - dziwi się nasza rozmówczyni.

Katarzyna Kosecka jest mamą 22-letniego Konrada w spektrum autyzmu. To ona, wspólnie z córką, jest główną organizatorką sobotniego protestu w Warszawie. Organizowała również poprzedni protest, we wrześniu. Jak mówi, od tego czasu dostała kilkanaście tysięcy wiadomości od rodziców w podobnej sytuacji. - Do tego stopnia, że zablokowały mi się media społecznościowe. Nie byłam w stanie na wszystkie wiadomości odpisać, a cały czas przychodzą nowe - mówi Kosecka. 

Przyznaje, że sama ma niełatwą sytuację finansową, ale to, co czyta w wiadomościach, jest jeszcze bardziej poruszające. - Napisała do mnie między innymi mama trójki dzieci, której mąż popełnił samobójstwo, a ona musi się utrzymywać z jednego świadczenia pielęgnacyjnego. Nie wiem, jak ona sobie w tej sytuacji radzi. Przecież z czegoś trzeba żyć, opłacić mieszkanie, media, kupić dzieciom ubrania, rzeczy do szkoły. Nie mówiąc o lekach czy jakiejś terapii - opowiada Kosecka.

Grażyna Ulman jest mamą trójki dzieci, w tym 18-letniego Gawła w spektrum autyzmu. W przeszłości pracowała w domu kultury, prowadziła warsztaty plastyczne. - Spokojnie mogłabym to robić dalej, bo to było tylko kilka godzin w tygodniu. Nie mogę, bo straciłabym świadczenie - tłumaczy. Jej sytuacja finansowa jest szczególnie trudna. Jest samotną mamą, opiekuje się też niepełnosprawnym ojcem. - Nie mam swojego mieszkania, muszę wynajmować. I w tym miesiącu dostałam podwyżkę opłaty za wynajem. Mam zapłacić więcej niż wynosi to świadczenie pielęgnacyjne. Nie wiem, jak mamy teraz żyć - przyznaje w rozmowie z TOK FM. 

Petycja o zmianę prawa

Rodzice osób z niepełnosprawnościami chcieliby np. robić na drutach i sprzedawać swoje wyroby, malować obrazy, przygotowywać grafiki internetowe na zamówienie, pisać opinie prawne (gdy są prawnikami) czy tłumaczyć tekst na angielski czy francuski (gdy są po studiach filologicznych). Nie mogą, bo straciliby świadczenie.  

"Dorabianie do świadczenia wydaje się naturalną potrzebą każdego opiekuna. Przecież nie jesteśmy tylko matkami, niewolnicami mającymi znosić trudy żmudnej, ciężkiej, monotonnej pracy opiekuńczej. Jesteśmy rodzicami, partnerami, koleżankami i kolegami, specjalistami w dziedzinach, w których się wykształciliśmy, pragnącymi rozwoju, satysfakcji, stabilizacji i przynależności. O komforcie zwykłym, ludzkim, na miarę XXI wieku nie wspominając..." - czytamy w petycji pod tytułem "Dajcie żyć", nakłaniającej do zmiany praca i skierowanej do Marleny Maląg, minister rodziny i polityki społecznej. Pod dokumentem może podpisać się każdy.

W akcję zbierania podpisów pod petycją włączyli się m.in. twórcy filmu "Śubuk", który 2 grudnia wchodzi do kin. To historia rodziny z dzieckiem w spektrum autyzmu. - Matka filmowego Śubuka - czyli Kubusia - jest bardzo podobna do mnie. Nigdy się nie podda, będzie zawsze walczyć o godność swoją i swojego dziecka. O to, żeby to życie nie wyglądało tak paskudnie, jak wygląda obecnie w tym kraju. My, opiekunowie osób z niepełnosprawnościami, nie możemy legalnie pracować. Nie możemy wykonać żadnej pracy, żadnej umowy o dzieło czy zlecenia, jeżeli pobieramy świadczenie pielęgnacyjne w wysokości 2119 złotych, bez względu na liczbę dzieci. Chcemy, by po raz pierwszy w Polsce, film mógł wpłynąć totalnie na rzeczywistość - mówi, cytowana przez Kino Świat Agnieszka Szpila, mama dwóch córek w spektrum autyzmu, pisarka, kulturoznawczyni. 

Protest rodziców i opiekunów osób z niepełnosprawnościami rozpocznie się w sobotę - 19 listopada - o godz. 14 przed Kancelarią Prezydenta na Krakowskim Przedmieściu w Warszawie. 

DOSTĘP PREMIUM

Serwis informacyjny