Agnieszka Szpila to pisarka, mama bliźniaczek w spektrum autyzmu. Od dwóch lat pobiera świadczenie pielęgnacyjne, czyli nieco ponad 2 tysiące złotych. Pobiera je na jedno dziecko, mimo że obie córki są niepełnosprawne. Pobierając świadczenie - przynajmniej teoretycznie - nie może pracować i zarabiać, bo grozi jej utrata tych pieniędzy. Kilka dni temu swoją sytuację opisała w tekście, pt.: "Gdzie są te dzieci? W dupie!", który ukazał się na stronach "Krytyki Politycznej".
Autorka nawiązuje do billboardów, które pojawiły się w całej Polsce, z pytaniem "Gdzie są te dzieci?". Opisuje, jak państwo nie dostrzega takich rodzin, jak jej, w których są dzieci z niepełnosprawnością. "Agnieszka Szpila z powodu pobieranego świadczenia w wysokości 2 tysięcy traci wszystko - tożsamość, godność, a także… prawa autorskie do wszystkich swoich utworów, bo chcąc zachować świadczenie (podkreślam, że jest ono jedyną stałą i pewną kwotą, na którą mogą liczyć moje dzieci), musiałam się ich zrzec i przekazać komuś innemu - osobie trzeciej, która podpisuje się za mnie, jako firma" - czytamy w artykule.
Tekst odbił się szerokim echem nie tylko wśród rodziców dzieci z niepełnosprawnościami. - Jak czytałam ten artykuł, to miałam wrażenie, że to są też nasze słowa, wielokrotnie wypowiadane również przez moją mamę - mówi Karolina, organizatorka sobotniego protestu przed kancelarią prezydenta w Warszawie, siostra 22-letniego Konrada w spektrum autyzmu.
- My to, o czym pisze Agnieszka Szpila, mamy na co dzień. Nikt nam nie pomaga. Nawet gdybym chciała upiec dla kogoś tort choćby za te symboliczne 10 złotych, to mogę stracić za to świadczenie pielęgnacyjne, które pobieram na syna. Zresztą znam takie osoby, które świadczenie straciły. Właśnie przez to, że podjęły się jakiejś pracy - mówi Katarzyna Kosecka. I dodaje, że często nie chodzi nawet o pieniądze, choć te są oczywiście ważne. - Ale tu chodzi też o zdrowie psychiczne takich rodziców. O to, by choć na chwilę mogli się oderwać od opieki nad dzieckiem, by mogli pomyśleć czy zająć się czymś innym - tłumaczy.
Część pobierających świadczenia pielęgnacyjne rodziców chciałaby pisać artykuły, inni - są świetni w rękodziele i mogliby stworzone przez siebie przedmioty sprzedawać, jeszcze inni - pieką ciasta i mogliby na tym dorobić. Są tacy, którzy mogliby w nocy prowadzić jakiejś firmie księgowość albo tworzyć strony internetowe. Nie mogą, bo - nawet przy niewielkim zarobku - stracą prawo do świadczenia.
- Często rozmawiamy z mamą o tym, co napisała Agnieszka Szpila. To pojawia się w naszych rozmowach niemal codziennie, bo nasze doświadczenia są podobne. Życie z niepełnosprawnością jest bardzo, bardzo trudne. Stąd nasza decyzja o proteście. Ten protest to odpowiedź na tekst. Chcemy pójść za ciosem i pokazać, że nie zgadzamy się na takie życie - mówią organizatorki wydarzenia.
"Złość na śmieszne/żadne wsparcie systemowe osób z niepełnosprawnością i ich rodzin rozrasta się w nas codziennie: przy myciu, jedzeniu, ubieraniu, zasypianiu. Przy czynnościach, na które wiele ludzi nie zwraca uwagi. Ale nie my. My musimy włożyć w nie wysiłek większy niż ktokolwiek, to są nasze codzienne Everesty. Ale pozostajemy niewidzialne_i" - piszą organizatorki na stronie protestu.
Akcja zaplanowana jest na sobotę (17 września) przed kancelarią prezydenta, w godzinach od 14 do 17. "Zryw w 2018 roku nie wystarczył politykom_czkom, żeby spojrzeć na nas z czułością i zrozumieniem. Dlatego ruszamy znów w miasto. Pod Pałac Prezydencki. Pokazać, że istniejemy i WALCZYMY o siebie. Bo robimy to codziennie, ale 17-ego września 2022 zróbmy to razem" - czytamy w zapowiedzi wydarzenia.
