10-letni Alek z afazją razem z tatą przejedzie rowerami z Helu do Świnoujścia. Po drodze odwiedzą 36 szkół

- To jest choroba, którą poznaje się każdego dnia. Ma różne oblicza - mówi pan Dariusz, który razem z 10-letnim synem Alkiem cierpiącym na afazję przejedzie rowerem z Helu do Świnoujścia. Po drodze będą się zatrzymywać w szkołach, by opowiadać o chorobie.

To nie jest łatwy projekt. Dziecko afatyczne ma wiele różnych dysfunkcji, poczynając od aparatu mowy, przez problemy z czytaniem, pamięcią, koordynacją ruchową, aż po rozumienie komunikatów. Rodzice starają się jednak, aby żyło jak najbardziej normalnie. Dlatego kiedy 10-letni Alek zapragnął pojechać na kilkudniową wycieczkę rowerową, tata postanowił spełnić to życzenie. Chłopiec marzył, by przeżyć prawdziwą przygodę.

- To jest wielkie wyzwanie. Wiem o tym - mówi tata Alka. - Mój syn rehabilituje się przez sport i chodzi do szkółki kolarskiej. Ma więc z rowerem dużo wspólnego, dlatego mam nadzieję, że da radę. Szukam jednak małego roweru, który ma wspomaganie elektryczne. Przygotowujemy się na różne warianty - przyznaje.

Dlaczego akcja charytatywna?

- Gdy odrabiamy z synem lekcje, często napotykamy problemy. Nie wiemy, jak pomóc w rozwiązaniu danego zadania, nauczeniu się na pamięć wiersza, piosenki. Z takim dzieckiem pracuje się zupełnie inaczej i za każdym razem trzeba szukać innego sposobu dotarcia do niego. Myślę, że jest wielu rodziców, którzy chcieliby o tym porozmawiać - opowiada Dariusz Ciecierski.

A że ojciec i syn na liczącej 400 kilometrów trasie będą mijać 36 szkół, będzie ku temu okazja. - Chcemy spotkać się z nauczycielami i rodzicami, porozmawiać o edukacji dzieci z afazją. Opowiedzieć, jak to wygląda z punktu widzenia rodzica i ucznia. Będziemy mówić o problemach, jakie mamy, podając swój własny, konkretny przykład - dodaje Ciecierski.

Dariusz i Alek wyruszą 29 maja z Helu. Metą jest Świnoujście. Podróż jest zaplanowana na siedem dni.

Poza bagażem podróżnicy zabiorą ze sobą materiały edukacyjne, które przygotowuje dyrekcja szkoły Alka. Wszystko trafi do szkół, które odwiedzą - podobnie jak książki o afazji przekazane przez Fundację "Jestem, rozumiem, mówię". Plakaty edukacyjne otrzymali natomiast od Stowarzyszenia "Razem rozkodujmy afazję". Będą je rozwieszać na trasie wycieczki.

Dariusz Ciecierskie z synemDariusz Ciecierskie z synem Zbiory własne Dariusza Ciecierskiego

Podczas akcji odbędzie się zbiórka pieniędzy. Środki te trafią do szkół, w których uczą się dzieci z afazją. Chodzi o wsparcie stosowania specjalnej formy edukacji zwanej Metodą Tomatisa. Stymuluje ona mózg muzyką i głosem. Pieniądze można wpłacać na konto Fundacji: 97 1140 2004 0000 3402 8230 8870 (z dopiskiem "Z afazją na sportowo"). 

Kto wie, co to jest afazja?

Problem nie jest szeroko znany. Tymczasem boryka się z nim wielu ludzi. Ostatnio wiele mówiło się o zmagającym się z nią aktorze Brusie Willisie. Choroba jednak jest trudna do zdiagnozowania. Wielu rodziców - nawet jeśli podejrzewa taki problem u dziecka - nie wie, gdzie się zgłosić i prosić o pomoc.

- My jako rodzice dziecka z afazją dużo czytamy o tym i pogłębiamy swoją wiedzę. Cały czas poznajemy tę chorobę. Ale miejsc, do których rodzice mogą się zgłaszać, jest niewiele. Choć i tak teraz jest trochę łatwiej niż jeszcze kilka lat temu. Powstają na przykład grupy na Facebooku, gdzie można wymienić się obserwacjami, poglądami - potwierdza Dariusz Ciecierski.

Wyzwaniem jest również szkoła. Alek pierwsze pół roku uczył się w klasie integracyjnej w zwykłej podstawówce. W dużej liczebnie klasie było pięcioro dzieci ze specjalnymi wymaganiami. Był też nauczyciel wspomagający. To jednak niewiele dało.

- Nasz system edukacyjny nie jest przygotowany do nauczania dzieci z dysfunkcjami. To nie jest wina nauczyciela, on musi realizować program. A dziecko z afazją wymaga zupełnie innego podejścia, dużo wolniejszej edukacji, informowania o jednej rzeczy po kilka razy - opowiada tata Alka. - To się nie sprawdzało. Dlatego szukaliśmy w Łodzi punktów wspomagania edukacji pozaszkolnej. Wtedy trafiłem na szkołę, która jest przeznaczona dla dzieci z afazją - relacjonuje.

Decyzja o zmianie szkoły nie była łatwa. Chłopiec był bardzo przejęty zmianą otoczenia. - To była trochę trauma, szczególnie biorąc pod uwagę fakt, że w Łodzi zamieszkaliśmy niedawno. Taka zmiana w życiu dziecka z afazją jest jak rewolucja - dodaje Dariusz Ciecierski.

Chłopiec poszedł do Szkoły Podstawowej nr 97 w Łodzi. Od tego momentu wszystko się zmieniło, bo w szkole uczą fachowcy, którzy o afazji wiedzą dużo. Klasy są bardzo małe, liczą po pięć-sześć osób. Nauczyciel trafia więc bezpośrednio do ucznia. - Do takiego dziecka trzeba mówić bardzo prosto. Skupiać się na jego silnych stronach i je eksponować - wyjaśnia tata i dodaje, że Alkowi szczególnie dobrze idzie na lekcjach polskiego.

DOSTĘP PREMIUM

Serwis informacyjny